Ich und mein Lungensequester
Willkommen auf meiner Homepage!
Das bin ich...
Lana *24.02.2004
Ich bin ein sehr aufgewecktes Kind mit einer riesen Portion an Fröhlichkeit und Lebensfreude. Meine Eltern halte ich ziemlich gut auf trab, so wie sich das eben für ein Kind gehört ;o). Meine große Schwester Lisa (*2000) habe ich stets fest im Griff und zusammen sind wir ein Energiebündel, mit dem unsere Mama manchmal hart aber herzlich zu kämpfen hat ;).
Meine Diagnose:
Lungensequestration rechts (angeboren), kleine Raumforderung rechts paravertebral in Höhe des Sequesters (Zyste)
Worum es hier geht:
Ich habe eine angeborene Fehlbildung in meinem rechten Lungenflügel, die nennt man Lungensequester und ich möchte mit meiner Website gerne andere Eltern und Betroffene ansprechen.
Nun, im Moment verstehe ich zwar noch nicht soviel davon, aber meine Eltern und die Ärzte haben mir alles prima erklärt und ich weiß zumindest ungefähr was da in meiner Lunge gewachsen ist. Meine Eltern werden hier meine Untersuchungsergebnisse, Bilder und Bewertungen von meiner Anomalie und soviel wie möglich an Informationen zusammentragen wie sie zu diesem Thema finden können.
Sollte es Menschen da draussen geben, die auch mit einem Lungensequester leben und meine Seite finden, würde ich mich riiiiiesig über eine Kontaktaufnahme freuen.
Noch ein paar Worte von meiner Mama:
Wir hoffen, dass wir mit dieser Seite ein seltenes Thema etwas mehr puplik machen können oder im besten Fall sogar betroffene Eltern finden, mit denen wir uns austauschen können. Ich werde diese Seite nach besten Wissen und Gewissen füllen, auch wenn dies nicht einfach sein wird. Ein Lungensequester ist eine sehr seltene Anomalie und zudem auch noch sehr individuell von Fall zu Fall, so dass selbst erfahrene Chirurgen hier kaum Vergleichsmöglichkeiten haben. Lana lebt bereits seit Geburt mit diesem Sequester und hat bis dato noch keine Probleme damit. Nur leider kann uns auch NIEMAND sagen, ob das denn auch so bleiben wird. Dazu fehlen eben die Vergleichsfälle. Sollte es jemanden geben der selbst davon betroffen ist und damit jahrelang schon gut lebt oder bei dem er nach Jahren entfernt wurde, der möge sich bitte gerne bei uns melden um Erfahrungen auszutauschen.
"Dir, meine kleine `Erdbeerpüppi`, wünsche ich alles Gute! Du bist etwas ganz besonderes für uns, für Dr. P. bist du eine Orchidee, für Dr. G. ein Chamäleon ;o)."
Für uns Eltern: Wir lernen zu verstehen, dass es nicht für alles eine Erklärung gibt und das fällt uns sehr schwer.
Wie es mir aktuell geht, welche Untersuchungen anstehen und wie sie ausgefallen sind, könnt ihr in meinem BLOG nachlesen.
Blognews
Heute vor einem Jahr....
....waren wir gerade noch auf dem Weg nach Hamburg.
Viele Stunden auf der Autobahn, schmerzliche Abschiedsszenarien von der Familie hinter uns und nicht wissend wie das Ganze ausgeht und ob wir unsere Tochter je wieder zu Hause haben!.
Der Gedanke daran ist heute noch quälend!
Aber nun gibt es keinerlei Grund zur Sorge und wir sind alle erleichtert und froh zu sehen, wie toll Lana sich entwickelt hat.
Lana hatte in diesem Jahr einen einzigen grippalen Infekt und mal einen Schnupfen. Ein Witz im Gegenzug zu vorher. Wir waren Dauerpatienten beim Kinderarzt, ständig unerklärliches Fieber und ein andauernd kränkelndes Kind. Das alles ist "Geschichte"!
Lana ist putzmunter und vor allem GESUND!!!!
Lediglich beim Sport fällt noch auf, dass hier etwas nicht stimmt. Sie ist eben doch noch schneller aus der Puste als andere Kinder. Aber klar, hier fehlt immerhin ein Stück Lunge und das dauert eben seine Zeit bis sich das wieder gibt.
Man rechnet hier mit gut 2 Jahren Erholungsphase, bis die Lunge wieder gute 90% Volumen erreicht. Aber selbst wenn es dann nur 89% sind, ist das auch egal. Lana kann nun ein völlig beschwerdefreies Leben führen und das ist ja das Wichtigste. Tiefseetaucherin muss sie ja nicht unbedingt werden :))).
Anbei ein paar aktuelle Bilder aus unserem Ostseeurlaub vor 8 Wochen. Letztes Jahr waren wir unter anderem nicht nur zum Ferien machen dort, sondern auch zu Untersuchungen in Greifswald. Dieses Jahr war es pure Erholung und Spaß für uns Alle :).
Nun ist schon fast ein Jahr vergangen....
...und ich möchte Euch gerne berichten, wie es mir inzwischen geht.
In den nächsten Tagen schreibt Mama einen ausführlichen Bericht und macht noch ein paar Bildchen dazu und dann seit Ihr wieder auf dem neuesten Stand ;o)
Die OP ist überstanden!
Wir sind zurück aus Großhansdorf!
Nun sind wir die glücklichsten Menschen auf der Welt.
Es verlief alles ohne Komplikationen und Zwischenfälle.
Wir sind unendlich glücklich, dass wir diese Entscheidung getroffen haben.
Nun hat die Angst ein Ende und wir können allesamt aufatmen und Lana ihre Kindheit unbeschwert erleben.
Unter der Rubrik "Meine OP" haben wir den Klinikaufenthalt sorgfältig umschrieben.