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Heute vor einem Jahr....
....waren wir gerade noch auf dem Weg nach Hamburg.
Viele Stunden auf der Autobahn, schmerzliche Abschiedsszenarien von der Familie hinter uns und nicht wissend wie das Ganze ausgeht und ob wir unsere Tochter je wieder zu Hause haben!.
Der Gedanke daran ist heute noch quälend!
Aber nun gibt es keinerlei Grund zur Sorge und wir sind alle erleichtert und froh zu sehen, wie toll Lana sich entwickelt hat.
Lana hatte in diesem Jahr einen einzigen grippalen Infekt und mal einen Schnupfen. Ein Witz im Gegenzug zu vorher. Wir waren Dauerpatienten beim Kinderarzt, ständig unerklärliches Fieber und ein andauernd kränkelndes Kind. Das alles ist "Geschichte"!
Lana ist putzmunter und vor allem GESUND!!!!
Lediglich beim Sport fällt noch auf, dass hier etwas nicht stimmt. Sie ist eben doch noch schneller aus der Puste als andere Kinder. Aber klar, hier fehlt immerhin ein Stück Lunge und das dauert eben seine Zeit bis sich das wieder gibt.
Man rechnet hier mit gut 2 Jahren Erholungsphase, bis die Lunge wieder gute 90% Volumen erreicht. Aber selbst wenn es dann nur 89% sind, ist das auch egal. Lana kann nun ein völlig beschwerdefreies Leben führen und das ist ja das Wichtigste. Tiefseetaucherin muss sie ja nicht unbedingt werden :))).
Anbei ein paar aktuelle Bilder aus unserem Ostseeurlaub vor 8 Wochen. Letztes Jahr waren wir unter anderem nicht nur zum Ferien machen dort, sondern auch zu Untersuchungen in Greifswald. Dieses Jahr war es pure Erholung und Spaß für uns Alle :).
Nun ist schon fast ein Jahr vergangen....
...und ich möchte Euch gerne berichten, wie es mir inzwischen geht.
In den nächsten Tagen schreibt Mama einen ausführlichen Bericht und macht noch ein paar Bildchen dazu und dann seit Ihr wieder auf dem neuesten Stand ;o)
Die OP ist überstanden!
Wir sind zurück aus Großhansdorf!
Nun sind wir die glücklichsten Menschen auf der Welt.
Es verlief alles ohne Komplikationen und Zwischenfälle.
Wir sind unendlich glücklich, dass wir diese Entscheidung getroffen haben.
Nun hat die Angst ein Ende und wir können allesamt aufatmen und Lana ihre Kindheit unbeschwert erleben.
Unter der Rubrik "Meine OP" haben wir den Klinikaufenthalt sorgfältig umschrieben.
Chrisbo (Dienstag, 16 Mai 2017 23:48)
Sehr tolle Seite!
Beste Grüße aus Rastatt
Konstantin (Sonntag, 12 März 2017 14:03)
Hallo
Mein einjähriger Sohn hat links, extralobulär, auch einen Lungensequester. Wurde in der SS beim Organscreening entdeckt.
Hat seit der Geburt keinerlei Probleme.
Ich wollte mich für deine Seite bedanken, sie macht Mut! Man fühlt sich nicht alleine. Danke liebe Lana!
LG
Konstantin und Mama�
Melanie (Donnerstag, 26 Januar 2017 12:37)
Liebe Lana und Eltern,
danke, dass es diesen Blog gibt und toll, dass du alles so gut überstanden hast. Unser Sohn hat ebenfalls einen Lungensequester, der bereits vor der Geburt festgestellt wurde. Nun fand die OP statt, war aber leider nicht erfolgreich. Der Sequester ist noch drin und wir stellen uns die Frage, wer nun der beste Experte für die OP ist. Hier haben bereits viele von erfolgreichen OPs geschrieben und ich wäre dankbar für Hinweise, welche Klinik / Spezialisten die bestmögliche Erfahrung in diesem Gebiet vorweisen können.
Viele Grüße und dir und deiner Familie nur das Beste!
Ashlea (Montag, 05 Oktober 2015 16:45)
Klasse gemachte Seite, das Layout gefaellt mir sehr gut! War sicher 'n haufen Arbeit.
HartwigDenner
Anna (Sonntag, 19 Oktober 2014 00:35)
Hallo liebe Lana,
nun liegt deine OP schon ein paar Jahre zurück. Ich hoffe dir geht es heute gut und du genießt deine neu gewonnenen Freiheiten, tobst mit Freunden und lebst so fröhlich weiter und aufgeweckt, wie du auf den Bildern erscheinst.
Ich bin durch Zufall auf deine Homepage gestoßen.
Und weißt du was, deine Geschichte hat mich an meine von damals erinnert. Ich hatte zwar kein Lungensequester, sprich Lungengewebe, das über keine Funktion verfügt und nicht an den Tracheobronchialbaum angeschlossen ist.
Sondern ich kam als Frühchen 1991 in der 28.SSW zur Welt, wog knapp 1000 g so viel wie eine Tüte Zucker oder Mehl und war ca. 37 cm groß. Ich lag mehrer Monate bis zur meiner Entlassung auf der Neotalogie und wurde mehrere Wochen beatmet.
Ich hatte einen Persistierender Ductus arteriosus. Der Ductus arteriosus ist eine normale fetale Kurzschlussverbindung zwischen der Lungenarterie und der Aorta, über die das Blut die Lunge während der Zeit im Mutterleib umgehen kann. Diese schließt sich mit den ersten Atemzügen des Neugeborenen nach der Geburt, da nun das Blut über die Atmung mit Sauerstoff versorgt wird und nicht mehr über das Plazentablut der Mutter.
Bei meinem Herzfehler hat sich diese Verbindung jedoch nicht verschlossen und blieb nach der Geburt offen, so dass Blut von der Aorta über den Ductus arteriosus wieder in den Lungenkreislauf gelangte und sich dort der Blutfluss erhöhte.
Die damit verbundene Volumenbelastung verursachte eine Vergrößerung der gesamten linken Herzhälfte. Dieser Defekt ist der zweithäufigste Herzfehler und oft mit anderen Fehlbildungen vergesellschaftet.
Bei mir wurde 1991 im Schweriner Helios Klinikum die Ductus OP vorgenommen, welche den Ärzten dort erstmals an mir erfolgreich gelang. Ich habe heute noch eine lange senkrechte Narbe unter meine linken Achsel, welche seitlich des Brustkorbes verläuft. Sie stört nicht und juckt nur bei Wetterveränderungen.
Ich habe mein Leben den Ärtzen und Schwestern der Neonatologie zu verdanken, die mich mühevoll aufgepeppelt haben.
Und natürlich meinen Eltern den ich auf diesem Wege danken möchte, ein großes Dankeschön gilt meiner lieben Mutter. Die mich während dieser Zeit täglich besucht hat und viel Zeit und Mühe in mich gesteckt hat.
Im Kindesalter war ich von wiederkehrenden Lungenentzündungen und Bronchtitis geplagt und sehr infektanfällig. Aufgrund meiner Lungenunterentwicklung, doch nach und nach habe ich alles aufgeholt. Seit 2010 bin ich aktive Rettungsschwimmerin bei der DLRG und schaffe sogar ohne Probleme 25 m beim Streckentauchen. Alles Trainingssache, ich treibe für mein Leben gern Sport und kann dank der damligen OP auf eine tolle Kindheit zurückblicken. Heute habe ich mein Abitur und bin im September mit meiner Ausbildung zur Krankenschwester fertig geworden und habe nun mein Berufsleben in Großhansdorf begonnen. Und ich muss sagen, es ist eine tolle Klinik, meine Kollegen sind sehr nett und ich arbeite gerne dort. Dir wünsche ich alles Gute für die Zukunft und auch du wirst deinen Weg gehen, davon bin ich überzeugt.
Ich lebe heute in Hamburg, weil ich dichter zu meiner kleinen Schwester ziehen wollte, die hier auch mit ihrem Freund wohnt.
Es passt und du wirst das auch schaffen.
Sei weiter so taff und willensstark und dann kannst du all deine Ziele erreichen, es ist nicht immer einfach, doch alles ist möglich, du musst nur an dich glauben. ;)
Sei lieb gegrüßt, Anni
PS: Du hast auch ganz tolle Eltern. :)
Lena Wagner (Montag, 14 April 2014 13:47)
Hallo! Ich bin Lena und 33 Jahre alt. Ich habe von Geburt an einen Lungensequester! Es sieht aus wie ein Ei in der Lunge. Ich hatte und habe noch nie Probleme damit gehabt. Ich habe mich auch noch nie damit beschäftigt um ehrlich zu sein.
Ich wünsche Euch nur das Beste!
Lena
Meike (Montag, 30 September 2013 09:43)
Liebe Lana,
toll, dass es deine Seite gibt! Ich hoffe, dass es dir weiterhin gut geht.
Bei unserem Sohn (16 Monate) wurde nun letzte Woche per MRT auch eindeutig festgestellt, dass er ein Lungensequester paravertebral rechts mit dazugehöriger Gefäßversorung hat. Es wurde in der Schwangerschaft vermutet aber jetzt erst eindeutig per MRT ersichtlich. Wenn wir nicht seit der Schwangerschaft wüssten, dass "da was ist", würde man nichts merken.
In ca. 4 Wochen wird er nun operiert und wir hoffen, dass alles gut geht!
LG, auch an deine Eltern, Meike
Carolina (Sonntag, 16 Dezember 2012 17:22)
Hallo Lana :) ich habe deine ergreifende geschichte gelesen und finde es ganz besonders schön, dass es dir gut geht und du dich nun beschwerdenfrei weiter entwickeln kannst :) ich wünsche dir alles alles gute für deine zukunft :) du kannst ganz stolz auf dich sein, denn du bist ein sehr tapferes und wunderschönes mädchen :) ich wünsche dir und deiner familie nur das beste <3
Jannes (Freitag, 02 November 2012 11:00)
Hallo Lana, ich wollte die liebe Grüße da lassen! Ich bin 8 Monate und mir wurde vor 6 Wochen mein Lungensequester und der li. Lungenunterlappen entfernt! Das haben wir geschafft :-)
Liebe Grüße auch von meiner Mama!
jeanne (Freitag, 31 August 2012 14:20)
liebe lana
wir haben deine geschichte gelesen & hoffen, dass es dir nun, fast 1 jahr nach der op, gut geht. unser sohn musste vor 3 monaten den infizierten lungensequester entfernen. falls ihr interesse habt an einem austausch wie es 'danach' ist (wie ist der alltag/sport mit reduziertem lungenvolumen, ist lana oefters oder weniger krank, als vor dem eingriff?) wir faenden es sehr hilfreich. und zum schluss noch ein feedback an deine mama. unser sohn hat als baby auch viel geweint - ganz im gegenteil zu seinem juengeren bruder. herzliche gruesse & wir wuerden uns ueber eine nachricht von euch freuen, jeanne
Kathrin Schacht (Dienstag, 17 April 2012 21:38)
Guten Abend,
habe gerade eure Homepage gefunden und war sehr davon beeindruckt. Besonders von der tapferen Lana :-)
Das ganze hat Erinnerungen bei mir geweckt...ich bin jetzt 36 Jahre alt und hatte als Kind auch einen Lungensequester.
Nach mehreren schweren lebensbedrohlichen Lungenentzündungen hat mich mein damaliger Kinderarzt zum Glück zu einem Spezialisten überwiesen. Bis dahin hieß es immer, es sei zwar ein Schatten auf dem Röntgenbild zu erkennen, aber das sei nur der Rest der Entzündung. Damals (1987) gab es ja noch kein MRT und dergleichen.
Der Hartnäckigkeit meiner besorgten Eltern und auch des Kinderarzt verdanke ich wohl mein Leben.
Als ich 11 Jahre alt war, wurde ich an der "Medizinischen Hochschule Hannover" operiert.
Es war eine mehrstündigen OP und ich habe eine Narbe über den kompletten linken Rücken, die mich immer daran erinnert. Heute wird die OP ja offensichtlich anders durchgeführt und Lanas Narbe ist im Vergleich dazu relativ klein.
Auf jeden Fall möchte ich euch sagen, dass ich seitdem ein beschwerdefreies und glückliches Leben führe.
Viele Grüße und alles Gute für die Zukunft wünscht euch Kathrin
Claudia s. (Sonntag, 15 April 2012 06:58)
Hallo liebe lana. wir kennen dein Problem auch. unsere Tochter hat die selbe Krankheit. bei ihr haben sie einen halben lungenflügel entfernt. die op hat sie alles gut überstanden. wir hoffen das damit alles überstanden ist. lg
Uckermark Fam, (Freitag, 16 März 2012 16:21)
Hallo,
super deine Homepage.
Kopf hoch es Wirt...
Auch wir haben eine Kranke Tochter..
Hier ist unsere Seite.
http://www.repage.de/member/wie-ich-bin
wer möchte schaut mal vorbei
über ein Gästebuch Eintrag Wirten wir uns auch freuen..
Hier ist unser kostenloses
Info Forum „Wie Was Warum “
http://wiewaswarum.phpbb6.de/
Gruß die Uckermark Familie
Barbara Salzmann (Dienstag, 20 Dezember 2011 13:26)
Liebe Alle
herzlichst wünschen wir euch ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und für das 2012 nur das BESTE. Möge es euch allen weiterhin gut gehen!!!
liebe Grüsse aus der weissen Schweiz
Barbara und Walter
Salzmann Barbara (Montag, 31 Oktober 2011 18:50)
Lana, wir denken ganz fest an dich und wir wünschen dir nur das BESTE. Mami und Papa Kopf hoch, es kommt gut!!!!!
liebste Grüsse
Barbara und Walter
Kerstin Benkner (Samstag, 29 Oktober 2011 12:14)
Ich wünsche euch, dass alles glatt läuft, dass Lana bald wieder rumtoben kann, ich steh euch mit meinen Gedanken bei. In der Zeit des Wartens wünsche ich euch viel Kraft. :)
Waltersalzmann@gmx.ch (Sonntag, 16 Oktober 2011 16:14)
Hallo Lana
So ein Entscheid ensteht nicht von heute auf morgen, mein weniges medizinisches Fachwissen sagt das gleiche.Tapfer, tapfer, es kan nur besser werden!!!!! Mit den Gedanken sind wir bei euch allen!!!
Liebe Grüsse
Barbara und Walter
klein gary (Samstag, 08 Oktober 2011 20:57)
Liebe Lana
ich und meine Eltern wünschen dir alles Liebe und ganz viel Glück . Denn du bist auch wie ich ein ganz besonderes Kind . Wir denken an dich von ganzem Herzen. Vieleicht besuchst du mich mal auf meiner HP und schreibst mir ins GB wie es dir geht.
Liebe Grüße
klein Gary
Salzmann Barbara (Dienstag, 04 Oktober 2011 19:42)
wir drücken 4 Daumen und hoffen mit euch allen!!!!
liebe Grüsse aus der noch warmen Schweiz
Barbara
Barbara Salzmann (Freitag, 23 September 2011 21:24)
Liebe Lana
wir denken an dich und du machst es super. Für was du dich schlussendlich entscheiden wirst, es muss für dich stimmen und deine lieben Eltern können dich fürsorglich lenken.
Liebe Grüsse aus der warmen Schweiz
Barbara und Walter
Bea (Freitag, 23 September 2011 20:01)
Anfrage: Bekanntmachung Deiner Homepage
Liebe Lana, liebe Eltern von Lana
Habe gerade über die Rehakids Eure informative Homepage gefunden und finde sie klasse. Es tut mir leid, dass Du Lana so eine seltene Einschränkung hast. Ich habe im Auge auch etwas seltenes, wo sich fast niemand mit auskennt und weiss, wie das ist.
Die Infos, die Deine Mama auf dieser Seite weitergibt, sind sehr kostbar. Sehr gerne würde ich darum die Seite in unserer Linksammlung aufnehmen, natürlich kostenlos. Ich führe bei uns im Elternforum eine Reihe themenspezifischer Sammlungen mit privaten Homepages von Eltern, die wie Deine Mama über das Leben mit einem besonderen Kind erzählen und teils auch über die Krankheit/Behinderung informieren und diese Sammlungen sind sehr beliebt und helfen anderen Eltern weiter.
Ich würde mich sehr freuen, Euch zu lesen und grüsse Euch ganz herzlich und mit vielen guten Wünschen
Bea aus der Schweiz
[beatrice.pfister@bluewin.ch] Mail als Spamschutz in Klammer gesetzt
Barbara Salzmann (Sonntag, 04 September 2011 20:39)
Liebe Lana, ich bin beeindruckt wie du alles meisterst, du bist wirklich eine GROSSE!!!!
Zusammn mit deinen fürsorglichen Eltern wirst du es schaffen, davon bin ich überzeugt. Ich werde mich weiterhin in deiner Homepage umsehen. Es grüssen dich und deine Eeltern deine Campingnachbarn von Loissin Barbara und Walter
Heil Susanne (Freitag, 22 Juli 2011 15:54)
Liebe Lana!
Bin fasziniert über eure ausführliche Dokumentation, sodass jeder der ähnliches erfährt sich informieren kann und nicht ins uferlose stürzt. Das habt ihr toll gemacht. Du und deine Mama seid sehr tapfere und liebenswerte Menschen:-))
Liebe Grüße und alles Gute
Susanne und der Rest der Familie<3
Heike Komann-Wälde (Mittwoch, 20 Juli 2011 20:20)
Liebe Lana,
mir schwirrt der Kopf von den vielen Fachbegriffen. Du hast mit deiner Mama, das wirklich sehr anschaulich gestaltet, so dass wir Laien das auch verstehen. Du hast ja schon vieles erlebt und hast in der Klinik wahrscheinlich alle Ärzte und Krankenschwestern "über den Haufen geredet". Wie wir, haben die dich sicherlich auch gleich in ihr Herz geschlossen. Lana, bewahre dir deine fröhliche und offene Art. Alles Liebe und Gute von
Heike und dem Rest der Familie (Grüße und küsse Lucky von uns)
Caro (Dienstag, 19 Juli 2011 15:31)
Hallo meine liebe Lana,
Caro, Dirk und natürlich auch Tony wünschen dir alles alles Gute!
LG