....waren wir gerade noch auf dem Weg nach Hamburg.

Viele Stunden auf der Autobahn, schmerzliche Abschiedsszenarien von der Familie hinter uns und nicht wissend wie das Ganze ausgeht und ob wir unsere Tochter je wieder zu Hause haben!.

Der Gedanke daran ist heute noch quälend!

Aber nun gibt es keinerlei Grund zur Sorge und wir sind alle erleichtert und froh zu sehen, wie toll Lana sich entwickelt hat.

Lana hatte in diesem Jahr einen einzigen grippalen Infekt und mal einen Schnupfen. Ein Witz im Gegenzug zu vorher. Wir waren Dauerpatienten beim Kinderarzt, ständig unerklärliches Fieber und ein andauernd kränkelndes Kind. Das alles ist "Geschichte"!

Lana ist putzmunter und vor allem GESUND!!!!

Lediglich beim Sport fällt noch auf, dass hier etwas nicht stimmt. Sie ist eben doch noch schneller aus der Puste als andere Kinder. Aber klar, hier fehlt immerhin ein Stück Lunge und das dauert eben seine Zeit bis sich das wieder gibt.

Man rechnet hier mit gut 2 Jahren Erholungsphase, bis die Lunge wieder gute 90% Volumen erreicht. Aber selbst wenn es dann nur 89% sind, ist das auch egal. Lana kann nun ein völlig beschwerdefreies Leben führen und das ist ja das Wichtigste. Tiefseetaucherin muss sie ja nicht unbedingt werden :))).

Anbei ein paar aktuelle Bilder aus unserem Ostseeurlaub vor 8 Wochen.  Letztes Jahr waren wir unter anderem nicht nur zum Ferien machen dort, sondern auch zu Untersuchungen in Greifswald. Dieses Jahr war es pure Erholung und Spaß für uns Alle :).

...und ich möchte Euch gerne berichten, wie es mir inzwischen geht.

In den nächsten Tagen schreibt Mama einen ausführlichen Bericht und macht noch ein paar Bildchen dazu und dann seit Ihr wieder auf dem neuesten Stand ;o)

Am 31.10.11 sollen wir uns im Klinikum Großhansdorf einfinden und die OP wird am 01.11. oder 02.11. durchgeführt.

Nun wo der Termin steht holt uns natürlich erstmal wieder die Angst ein und wir sind ein wenig durch den Wind. Wollen wir hoffen das alles gut geht und wir die richtige Entscheidung getroffen haben!!!

Vorraussichtlich werden wir nach 14 Tagen wieder entlassen, dann werden wir berichten wie es gelaufen ist. Drückt uns die Daumen!

Nach dem wirklich super angenehmen Termin bei Herrn Dr. K. in Großhansdorf, sind wir nun optimistisch und fühlen uns dort bestens aufgehoben.

Herr Dr. K. hat uns vor allem die Risiken, wenn wir die OP nicht durchführen lassen, genauestens erläutert. Und hier gibt es mehr als Einen guten Grund der für eine OP spricht. Das abwartende Verhalten von Jena hinterfragt er zu Recht kritisch mit der Gegenfrage: "Worauf will man denn warten???".

Unser Vertrauen liegt nun voll in Händen von Dr. K. und seinem Team. Er hat uns Referenzen aufzeigen können, denen man wirklich gebührenden Respekt zukommen lassen muss. Es ist unglaublich was mit Hilfe moderner Medizin heutzutage möglich ist, fast unvorstellbar! Wir fühlen uns wohl bei Herrn Dr. K. und das ist uns enorm wichtig!

Die Operation wird in ca. 2 Wochen starten (den genauen Termin wird man uns am Montag mitteilen). Angesetzt ist ein minimalinvasiver Eingriff (versprechen kann man hier allerdings nichts). Je nach dem wie der Befund von der "Zyste" ausfällt, wird sich während der OP entscheiden, ob evtl. ein zweiter kleiner Eingriff von seitens der Wirbelsäule her notwendig ist.

Wenn alles wie geplant verläuft, wird Lana wohl wieder ganz unbeschwert und gesund umher rennen und die ganze Angst und Aufregung hat dann endlich ein Ende!

Jetzt heißt es noch mal Kraft tanken und durchhalten!!!

Danke an Alle, die so liebevoll mit uns mitfühlen und nachfragen wie es uns geht, uns unterstützen und uns zuhören. DANKE!!!

...ist da.

Man ist hier nach sorgfältiger Überprüfung zur selben Diagnose gekommen. Allerdings hat man uns auch eine Differenzialdiagnose mitgeteilt. Bei der Zyste (wohlbemerkt sorgte diese in Jena und in Greifswald für einige offene Fragen) könnte es sich um ein Neurinom (Nervenzelltumor) handeln. Da wir natürlich nicht wussten was ein Neurinom ist, haben wir sofort nachgefragt und erfahren, dass dieser Nervenzelltumor Schmerzen verursacht. Wer hier ausführlich gelesen hat, der weiß das Lana seit Monaten über unerklärliche Rückenschmerzen leidet, die hin und wieder auftreten. Ob es was damit zu tun hat - keine Ahnung. Für uns als Eltern scheint da aber ein Zusammenhang zu bestehen.

Des weiteren schreibt uns Chefarzt Dr. K. aus Hamburg:  

"Nach meinem Ermessen ist unabhängig von der Konstellation eine primäre Operationsindikation gegeben, insbesondere zur Vorbeugung von Komplikationen (nicht erst in dem Falle, wenn sie eingetreten sind, da das Operationsrisiko sich dann erheblichst erhöht). Zudem droht sich aus der großen systemischen Blutzufuhr eine relevante Shuntbildung zu entwickeln. Nicht zuletzt muss auch angegeben werden, dass im Falle vom Vorliegen einer CCAM auch ein konkretes Entartungsrisiko gegeben ist."

Für uns steht nun fest, dass wir zumindest schon mal zu einem Aufklärungsgespräch nach Hamburg fahren (nächten Donnerstag). Wir haben ein gutes Gefühl bei Herrn Dr. K. und denken aktuell ernsthaft darüber nach die OP von ihm durchführen zu lassen.

Nach heutiger Rücksprache mit unserer Kinderärztin, sind wir fast noch mehr überzeugt, denn sie war von dem Schreiben ebenfalls überzeugt und hat eine sehr gute Meinung dazu.

Also, auf gehts nach Hamburg!

Nach einem langen Telefonat mit Jena steht nun eine Entscheidung zu Lana´s weiterem Verlauf fest. OA Dr.M. war von Anfang an für eine OP um weiteren Komplikationen aus den Weg zu gehen. Nachdem aber mehrere Ärzte für eine Entscheidung vorsprechen mussten, wurde er letzendlich "überstimmt" und man hat sich für´s Abwarten entschieden. Im Klartext heißt das, man wird weiterhin engmaschige Kontrollen durchführen und dann in 9 Monaten wieder ein Ärztekonsil einberufen, um einen weiteren Verlauf abzuklären. Fakt ist, das Problem ist damit nicht aufgehoben, sondern nur aufgeschoben. Man lebt mit der ständigen Sorge, dass etwas aus dem Ruder läuft und die ganze OP nur noch verschlimmern würde :(.

Da wir noch auf die Rückmeldung aus der Hamburger Lungenklinik warten, werden wir noch keine Entscheidung treffen.

Nachdem Lana´s Fall bei den Ärzten in Jena und Greifswald für Unsicherheit sorgt und keiner so recht weiß, was denn da genau in dem Kind schlummert, haben wir uns entschieden Lana´s Unterlagen an eine spezielle Lungen- und Thoraxklinik in Hamburg zu geben. Hier beschäftigt man sich ausschließlich mit Erkrankungen im Thorax und alle Ärzte sind auf diesem Gebiet spezialisiert. Wir erhoffen uns eine klare Aussage, wie es weitergehen soll oder ob ein Eingriff dort evtl. ungefährlicher wäre, da man hier ja nichts anderes tut. Für uns soll es so einfach wie möglich sein, eine Entscheidung zu treffen, bei der wir uns nicht von einem unguten Gefühl zermürben lassen. Wir berichten wie sich Hamburg zu Lana´s Fall äußert.

Wir warten auf Nachricht von Jena. Aktuell beraten sich mehrere Ärzte, wie es nun weitergehen soll. OP oder nicht?

Wenn man Lana nicht operiert, wird man immer jährlich abwarten, ob sich etwas verändert. Sollten die Ärzte nun doch zur OP raten, stehen wir als Eltern vor der schlimmsten Entscheidung, die wir bisher treffen mussten! Das Wichtigste ist, dass es Lana gut geht.

Danke an Alle, die sich liebevoll um uns sorgen und gerne nachfragen! Schön, wenn man nicht Alleine ist!

Bei brütender Hitze mussten wir heute in der kardiologischen Praxis ausharren *schwitz*. Es wurde ein EKG geschrieben, Blutdruck und Sauerstoffsättigung gemessen und ein Herzultraschall durchgeführt. War alles völlig unauffällig.

Man hat versucht, das versorgende Blutgefäß mittels Ultraschall darzustellen und einen Blick auf den Shunt zu bekommen, leider ohne Erfolg. Somit konnte der Volumenfluss nicht überprüft werden. Das wäre aber eine sehr aufschlussreiche Sache gewesen. Nun gut, wir werden den Weg nach Greifswald antreten und freuen uns Prof. Dr. B. persönlich kennen zu lernen.

Wir waren heute wieder im Uniklinikum Jena, zur Nachkontrolle der Lungenfunktion.

Der aktuelle Stand ist nun der, dass sich die Werte der unteren kleinen Atemwege verschlechtert haben. Dennoch wurde aufgrund Lana´s körperlich guter Verfassung (sie ist sehr sportlich) auf eine medikamentöse Behandlung erstmal verzichtet. Oberarzt Dr. M. war heute auch da (das letzte Mal war er im Urlaub) und hat sich der Sache angenommen und ist der Meinung, dass eine Entfernung des Sequesters sinnvoll wäre, da das Infektionsrisiko sehr hoch ist. Ausserdem würde im Falle einer Infektion das umliegende gesunde Gewebe ebenfalls mit geschädigt. Man konnte uns aber sagen, dass eine minimalinvasive OP nicht geeignet wäre. Man hätte bei dieser Methode, das versorgende Blutgefäß verschlossen und der Sequester würde eingehen. Aber dadurch die bronchogene Zyste mit beteiligt ist, wäre das wohl nicht möglich, da ansonsten andere Probleme auftreten würden.

Es wird jetzt wieder eine große Besprechung mit den Chirurgen, Kardiologen, Radiologen, etc. geben und dann werden wir ebenfalls ins Boot geholt und informiert, wie es weitergehen soll.

Sobald wir mehr wissen, geben wir Bescheid....

...und es wurde bestätigt, was in Jena diagnostiziert wurde.

Hier wurde uns angeraten nochmal speziell einen Blick auf den ateriellen Shunt werfen zu lassen. Da dies evtl. der Ursprung für Lana´s Synkopen in den letzten 6 Monaten gewesen sein könnte. Deshalb haben wir einen Termin beim Kardiologen am 23.08.2011. Wir sind gespannt, ob man was sehen kann. Denn die Luft der Lunge liegt genau über diesem Blutgefäß und kann uns somit verborgen bleiben.

Vielen Herzlichen Dank an Prof. Dr. B. und sein Team, dass Sie sich so schnell darum gekümmert haben und natürlich kommen wir Sie sobald als möglich in Greifswald besuchen ;).

So, jetzt haben wir alles was wichtig ist hier geschrieben und die Seite so gut es geht komplettiert. Wir hoffen das wir Euch damit gut informieren können. Viel Spaß beim lesen ;).

...der Sequester bei mir gefunden wurde.

Der erste Artikel ist online. Hier ist er zu lesen.

... wenn es was Neues in meiner Geschichte gibt, wie die Untersuchungen ausgefallen sind und wie es dann weitergeht.