Ein paar Worte vorab:
Zu allererst möchte ich mich für den netten Aufenthalt in Jena recht herzlich bedanken. Mal abgesehen von den vielen Untersuchungen, haben wir uns hier fast wie im Urlaub gefühlt ;).
Man wird hier auf Händen getragen und die Kinder werden ganz besonders einfühlsam behandelt. Meine besonderer Dank gilt Schwester K. :)))). Du bist die tollste Kinderkrankenschwester der Welt!
Herrn Dr. L. möchte ich sagen "Sie tun mir leid", weil Sie es mit mir zu tun hatten ;). Sie vergessen uns bestimmt nicht so schnell. Ich möchte Sie an dieser Stelle gerne noch wissen lassen, dass nach unserem letzten Telefonat bei mir so einige "Steine" gepurzelt sind. Sie erinnern sich sicherlich an Ihre Aussage: "Sie suchen ständig für alles eine einfache Erklärung!". Ja das tue ich! In diesem letzten Telefonat haben Sie mir genau diese "simple" Antwort auch endlich gegeben, nämlich dass der Eingriff zu schwierig ist um Risiko/Nutzen abzuwägen. Nur leider habe ich Sie zuvor zig mal nerven müssen und diese Antwort nie erhalten und so war das ganze eben nicht plausibel für mich als Mutter. Danke Herr Dr. L. für Ihre Geduld!
Was wurde in Jena gemacht
- Utraschall der Nieren, um zu sehen ob durch die Nierenbeckenentzündung Schäden entstanden sind.
- eine MCU, dabei wird ein Katheter in die Blase eingeführt, ein Kontrastmittel eingespritzt und dabei kontrolliert ob evtl. ein Reflux der Blase (hierbei kann Urin von der Blase zurück in die Niere fließen) vorliegt und dieser die Nierenbeckenentzündung verursacht hat. Dies war Gott sei Dank nicht der Fall. Die Nieren und Harnwege sind bei Lana völlig in Ordnung.
- Ultraschall der Lunge, um das versorgende Blutgefäß evtl. nochmal darstellen zu können, was aber leider nicht funktioniert hat.
- Ein Lungentest sollte zeigen, ob Lana in der Atmung beeinträchtigt ist.
Man hat hier beim Ausatmen ein geringeres Volumen festgestellt. Das leidet man aber nicht auf den Sequester zurück. Kontrolliert wird im August 2011.
- EKG, normal.
- Der Kardiologe hat das Herz sorgfältig geschallt, ob hier eventuelle Beeinträchtigungen vorliegen, da der Sequester wohl viel Energie verbraucht und somit das Herz- Kreislaufsystem beeinträchtigen kann. Bei Lana war alles in bester Ordnung.
- Zur weiteren Bildgebung wurde ein MRT durchgeführt. Hier konnte man den Sequester, die Zyste und die versorgenden Blutgefäße sehr gut erkennen.
- Blutentnahme zur Differenzialdiagnostik. Bei Lana gab es keinerlei Auffälligkeiten.
- 24 Stunden Sammelurin. Hieraus kann man wohl viele Krankheiten untersuchen.
Hier auch keinerlei Auffälligkeiten
- Monitoring der Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz über Nacht. Die Sauerstoffsättigung war bei Lana immer ausreichend und unauffällig.
- Weitere Routineuntersuchungen, wie man sie vom Kinderarzt auch kennt. Vesikuläratmen, sonor abgeschwächtes Atemgeräusch rechtsseitig, Höhe: 9. - 12. Rippe, ansonsten keine Auffälligkeiten
Die Entlassung
Am 09.07.2011 wurden wir - ich nenne es jetzt mal "geheilt" - entlassen.
Auszug aus dem Enlassungsbericht:
"Bisher kam es zu keinen außergewöhnlichen Auffälligkeiten in Zusammenhang mit dem Sequester. Daher verzichten wir zunächst auf weitere Maßnahmen."
In Anbetracht dessen, dass ein Lungensequester etwas sehr seltenes ist und in der Form wie bei Lana nochmal seltener, möchten wir uns gerne eine zweite Meinung einholen.
Dies wird in den nächsten Tagen/Wochen geschehen. Weitere Untersuchungen sind dafür nicht notwendig. Die ganzen Bilder und Ergebnisse werden zur Einsicht an eine weitere Universitätsklinik geschickt.
Wie die zweite Meinung ausfällt schreibe ich nieder, sobald wir die Rückmeldung bekommen haben (Stand Juli 2011). Hier findet ihr die Ergebnisse der Zweitmeinung.
Auch die Ergebnisse der Nachuntersuchungen, am 18. August müssen wir nochmal in die pulmologische Ambulanz Jena, in 3 Monaten ein neues MRT, gebe ich bekannt. Hier stehen die Ergebnisse vom Lungenfunktionstest. Ein neues MRT wurde erstmal ausgesetzt, da aktuell doch eine OP diskutiert wird.
....waren wir gerade noch auf dem Weg nach Hamburg.
Viele Stunden auf der Autobahn, schmerzliche Abschiedsszenarien von der Familie hinter uns und nicht wissend wie das Ganze ausgeht und ob wir unsere Tochter je wieder zu Hause haben!.
Der Gedanke daran ist heute noch quälend!
Aber nun gibt es keinerlei Grund zur Sorge und wir sind alle erleichtert und froh zu sehen, wie toll Lana sich entwickelt hat.
Lana hatte in diesem Jahr einen einzigen grippalen Infekt und mal einen Schnupfen. Ein Witz im Gegenzug zu vorher. Wir waren Dauerpatienten beim Kinderarzt, ständig unerklärliches Fieber und ein andauernd kränkelndes Kind. Das alles ist "Geschichte"!
Lana ist putzmunter und vor allem GESUND!!!!
Lediglich beim Sport fällt noch auf, dass hier etwas nicht stimmt. Sie ist eben doch noch schneller aus der Puste als andere Kinder. Aber klar, hier fehlt immerhin ein Stück Lunge und das dauert eben seine Zeit bis sich das wieder gibt.
Man rechnet hier mit gut 2 Jahren Erholungsphase, bis die Lunge wieder gute 90% Volumen erreicht. Aber selbst wenn es dann nur 89% sind, ist das auch egal. Lana kann nun ein völlig beschwerdefreies Leben führen und das ist ja das Wichtigste. Tiefseetaucherin muss sie ja nicht unbedingt werden :))).
Anbei ein paar aktuelle Bilder aus unserem Ostseeurlaub vor 8 Wochen. Letztes Jahr waren wir unter anderem nicht nur zum Ferien machen dort, sondern auch zu Untersuchungen in Greifswald. Dieses Jahr war es pure Erholung und Spaß für uns Alle :).
...und ich möchte Euch gerne berichten, wie es mir inzwischen geht.
In den nächsten Tagen schreibt Mama einen ausführlichen Bericht und macht noch ein paar Bildchen dazu und dann seit Ihr wieder auf dem neuesten Stand ;o)
Wir sind zurück aus Großhansdorf!
Nun sind wir die glücklichsten Menschen auf der Welt.
Es verlief alles ohne Komplikationen und Zwischenfälle.
Wir sind unendlich glücklich, dass wir diese Entscheidung getroffen haben.
Nun hat die Angst ein Ende und wir können allesamt aufatmen und Lana ihre Kindheit unbeschwert erleben.
Unter der Rubrik "Meine OP" haben wir den Klinikaufenthalt sorgfältig umschrieben.
Diese Webseite wurde mit Jimdo erstellt! Jetzt kostenlos registrieren auf https://de.jimdo.com